En un esfuerzo por sensibilizar a la gente para aceptar la diversidad que hay en las llamadas enfermedades raras, -en este caso padecimientos crónicos y de discapacidad-, y generar un cambio de actitud, ser un poquito más empáticos y tolerantes, este martes se presentó en la Cámara de Diputados la exposición fotográfica Conocer y Reconocer, el arte de la lente para mostrar el rostro de quienes viven esa realidad.
Esta muestra tuvo lugar en el vestíbulo principal del Edificio A del recinto legislativo y fue organizada por la Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, la Fundación de Familias con Amiloidosis en México (FFAM), y la Alianza Nacional por las Enfermedades Raras.
En el acto inaugural expusieron que a nivel global existen alrededor de 7 mil enfermedades raras identificadas, pero lamentaron que en nuestro país no se cuente con un registro. Se desconoce el número de personas afectadas, y esto repercute negativamente en la planeación, asignación de recursos y prestación de servicios. Se estima que son 5 personas por cada 10 mil habitantes.
Fundamentalmente se trata de enfermedades de baja prevalencia, de estas 80 por ciento de origen genético y 60 por ciento se presentan a edades tempranas. En su mayoría son graves, crónicas y potencialmente letales.
Entre los organizadores, por ejemplo, la FFAM desde 2016 ha actuado como un referente en la amiloidosis hereditaria por transtiretina. Lo ha hecho para aportar estrategias y soluciones en la salud de los pacientes, para que tengan una vida más plena.
Son, en muchos casos, enfermedades diagnosticadas, incluyendo errores innatos del metabolismo. Enfermedades raras, incluyendo la mucopolisacaridosis, que son inusuales en las cuales el cuerpo presenta ausencia o no tiene suficiente de una enzima necesaria para descomponer las cadenas largas de moléculas de azúcar, citrulinemia y deficiencia de biotinidasa.
¿Ha escuchado sobre el síndrome de Turner, de la hemofilia o fibrosis quística?… son enfermedades raras que aquejan a menos de cinco personas por cada mil habitantes
La Organización Mundial de la Salud, como se mencionó, ha identificado 7 mil, y afectan a 350 millones de personas, el 8% de la población.
Cerca de 8 millones de mexicanos registran una de ellas.
Hay otros padecimientos genético – hereditarios progresivos y en ocasiones terminal, degenera músculos, dificulta el caminar, comer y respirar. Es la primera enfermedad mundial que causa la muerte en niños de 2 años.
En 2017 se creó la comisión para analizar, evaluar, registrar y dar seguimiento a las enfermedades raras, instancia federal que contabiliza 20 de ellas, sin incluir a la atrofia muscular espinal.
Para la Fundación Atrofia Muscular Espinal de México, hay cerca de 130 enfermos, quienes también sufren discriminación y falta de apoyo.
El Sistema Nacional de Salud conoce la existencia de la enfermedad, pero no hay un registro ni censo en el país que determine el número y prevalencia de la enfermedad.
Por ello, asociaciones civiles solicitan al gobierno.
Que se garantice el derecho a la salud a las personas en todas las instituciones de salud; que se contemple un listado de enfermedades raras del Consejo de Salubridad General.
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